Àngels Royo: "No se nos enseña a comunicar. Igual que aprendes a poner quimios, aprendes a hablar con los pacientes"
Àngels Royo es licenciada en Medicina por la Universitat de València y se especializó en Oncología Médica en el Hospital Universitario Doctor Peset.
En busca de nuevos horizontes, Àngels decidió estudiar un máster de Historia de la Ciencia y Comunicación Científica y ahora está cursando el doctorado en Estudios Históricos y Sociales sobre Ciencia, Medicina y Comunicación Científica.
Una antigua paciente, conocedora de su interés por la divulgación, le presentó a un editor, y de ahí surgió “Clar i Ras”, un ensayo claro y didáctico que habla abiertamente del cáncer. / Imagen cedida
Sobre el cáncer, su origen y evolución…
¿Cuál es el origen del cáncer?
El inicio del cáncer siempre es genético, ya que es causado por la alternación de un gen. Podemos decir que el cáncer es genético, pero no hereditario. Menos del 5% de los tumores son congénitos y el resto son causados por factores externos.
¿Cuáles son estas causas externas?
Hay muchos factores que pueden provocar alteraciones en nuestro ADN, algunos de ellos están muy estudiados: el tabaco, el alcohol, enfermedades laborales causadas por la exposición a tóxicos (colorantes, disolventes…), la radiación solar, etc.
Aun así, es importante tener en cuenta que el cáncer es una enfermedad multifactorial y no podemos aislar una sola causa.
¿A qué retos se enfrenta la oncología?
Se están consiguiendo tratamientos menos tóxicos y alargar la supervivencia en los pacientes. Creo que este es el camino a seguir. Ahora los retos son avanzar en la medicina de precisión y las dianas terapéuticas.
¿Ha vivido algún caso de remisiones espontáneas?
He leído casos y hay remisiones en tumores que están especialmente descritos. Ahora se está viendo que este tipo de tumores son los que más relacionados están con la inmunoterapia. Hay respuestas que te sorprenden, pero no he vivido casos de remisiones espontáneas.
¿Respuestas positivas o negativas?
Ambas. Los porcentajes son útiles y nos ayudan con el pronóstico, al igual que las guías clínicas, pero cada paciente es diferente. Hay pacientes, de entrada ideales, que se pueden complicar mucho. Y otros que tienen mal pronóstico, pero nos sorprenden con supervivencias largas y buenas respuestas.
¿Cuál cree que debería ser el protocolo en un caso de remisión espontánea?
Debería ser el mismo que cuando quedas “libre de tumor”. Normalmente sigues con los controles durante muchos años y en una regresión espontánea debería ser igual, ya que no sabemos hasta cuándo se puede mantener esa respuesta.
¿Y en cuanto a su análisis?
Depende. Lo ideal sería poder coger todas las muestras posibles y analizarlas, pero realmente si ha habido una respuesta completa no tendremos ningún sitio de donde coger la muestra. De sí ser posible, tomaríamos muestras y, además, cada vez tenemos más marcadores moleculares que nos permiten estudiar los casos a otros niveles. Sería muy interesante.
¿Cómo cree que pueden ser estudiados estos casos?
En oncología se trabaja, cada vez más, en grupos cooperativos, redes de oncólogos que tienen como objetivo compartir el saber en sus áreas, lo que es especialmente útil en casos complejos o especiales como estos.
Por ejemplo, el Gethi (Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infruecuentes), genera bases de datos de tumores poco frecuentes, puede que un oncólogo se encuentre con un solo caso de estos en su carrera. De esta forma, se puede recopilar conocimiento y estudiar estos casos en grupo, ya que un paciente aislado no es significativo.
Sobre la comunicación oncológica…
Tenemos muchas fuentes para buscar información sobre el cáncer… ¿cree que estamos bien informados?
Es una enfermedad extendida y conocida, pero también hay mucha información en internet y muchas teorías con fuentes dudosas. Una opinión, en ciencia no vale. Necesitamos información de calidad y con fundamento.
¿Qué opina sobre el autodiagnóstico y el Dr. Google?
El autodiagnóstico es curioso. Si buscas en Google, cualquier cosa puede ser cáncer. Dolores abdominales, cefaleas… Pueden no ser nada, o sí. Cualquier dolor de espada no es una metástasis ósea, pero es verdad que nosotros vemos dolores de espalda de 6 meses de evolución que acaban siendo metástasis ósea. Lo importante es consultar a un médico si se tienen dudas, hacer una buena historia clínica y pedir pruebas si son necesarias.
En su libro también trata el tema de las medicinas alternativas en pacientes oncológicos…
Creo que es humano y comprensible intentar buscar cualquier tipo de solución si tienes una enfermedad grave, pero también creo que hay aprovechamiento de esa vulnerabilidad. De todos modos, lo más importante es que cualquier inquietud o duda se hable en la consulta, especialmente porque algunas terapias pueden interferir en el tratamiento y/o ser dañinas para el paciente.
Da igual que algo sea natural, hay quimioterápicos que vienen de las plantas, como los taxanos que vienen del tejo, los alcaloides de la vinca y otros muchos fármacos. Las plantas también son química y hay que hablar con el médico para ver si es inocuo o puede alterar el tratamiento.
¿Cuáles son los problemas que pueden generar estas terapias alternativas?
Los oncólogos hemos visto casos en los que se diagnostica cáncer y acceden a operarse, pero no quieren continuar con el tratamiento de quimio y acuden a otras terapias. Después de un tiempo han vuelto a la consulta completamente metastásicos.
¿Y los problemas de la medicina tradicional?
La medicina basada en la evidencia tiene también sus limitaciones, no es perfecta. En los ensayos clínicos, por ejemplo, se escoge al “paciente perfecto” y no es el tipo de casos que se encuentran en la consulta día a día, como pueden ser personas mayores.
Aun así, es la única forma que tenemos que esté regulada y que aporte datos objetivos y resultados demostrables.
"La medicina basada en la evidencia también tiene sus limitaciones, pero es la única forma regulada que tenemos que aporte datos objetivos y resultados demostrables"
¿De qué forma se puede mejorar?
Se está popularizando el “real world data”, análisis de datos de fármacos ya aprobados en pacientes reales a los que se hace un seguimiento. Es algo que se lleva haciendo años en cáncer de mama con estudios de cohortes para obtener información más ajustada a casos reales.
¿Qué cree que tendría que cambiar en la forma en que hablamos de “cáncer”?
Por un lado, el tabú que lo envuelve. Parece que es lo que más miedo da, pero hay diagnósticos más complejos y enfermedades más duras. Hay que darle normalidad, empezando por nombrarlo. Por otro lado, su terminología. Se dan muchísimos rodeos y se emplean eufemismos bélicos, como una “lucha”, lo que da una responsabilidad al paciente que no es adecuada.
¿Cuál es el papel de comunicación que tienen los médicos?
Tenemos la responsabilidad de ofrecer las herramientas de información al paciente, fuentes útiles y recursos para solventar todas sus dudas. Tenemos que concienciarnos de que, si no se la ofrecemos, el paciente buscará la información donde sea… no es algo ajeno a nosotros y, si le ayudamos, será más fácil para todos.
¿Están los médicos formados para esto?
No, no se nos enseña a comunicar. Igual que aprendes a poner quimios, aprendes a hablar con los pacientes, pero no se nos forma en esto. Ya sea con pacientes, amigos, conocidos o familiares, creo que es importante saber comunicarnos y adaptarnos al público y a la situación.